柴静论坛

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 3368|回复: 0

[看见][视频]李亚鹏:落泪的快乐 20120527

[复制链接]
发表于 2012-6-10 10:02:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

CNTV高清视频

 

1338133148153_1338133148153_r.jpg

 

   27日下午, 由王菲(中)、李亚鹏(左)夫妇筹办的北京嫣然天使儿童医院在京举行落成典礼。李亚鹏携太太王菲及嫣然天使基金会的各位董事身着统一制服,出席仪式并为医院剪彩。

    中国网络电视台消息:5月27号,就在今天,李亚鹏王菲夫妇发起的嫣然天使儿童医院,在北京挂牌开业,他们对外宣称说这是中国第一家民营但是非盈利的医疗机构,每年将近一千个贫困家庭的唇腭裂患儿将和他们的女儿李嫣一起,在这家医院接受十六年的连续治疗。今晚,我们访问李亚鹏。

    记者:你把胡子刮了? 

    李:我女儿嫌扎。。。

    四十岁的演员李亚鹏,在六年前有了孩子李嫣之后,他的人生有了很多的变化。今天,他又成为嫣然天使儿童医院的创始人之一。这是中国第一家可以为唇腭裂患者提供修复手术及序列治疗的定点医院,所谓序列治疗,是指从出生一个月开始的唇腭裂手术,到牙齿正畸、语音纠正、美容性修复、心理辅导等等,由一个团队,跟踪延续16年。 

    记者:你会把你女儿的未来,当成你这个医院的一个标准? 

    李亚鹏:对啊,所以我就说我自己女儿要在这儿看病了,对吧我说你们要对得起我女儿。

    2006年11月,因为女儿患有先天唇腭裂,李亚鹏和王菲夫妇发起了旨在救助贫困家庭唇腭裂儿童的嫣然天使基金。成立以来,他们已经资助了超过8000例的全额免费修复手术。李亚鹏说,他做医院的动力,不光是追求一次性的手术数量,他还希望别的唇腭裂孩子能接受到和他女儿一样的,连续治疗。 

    记者:对你来说,决定性瞬间是什么时候? 

    李亚鹏:就是我女儿第一次做手术被推到手术间,当时我母亲跟我太太她们俩在手术室门口陪着等着。有时候男人更脆弱,我是根本不敢在那待的。我说我去院子里吧,就是花园里面,很焦急的心情了,在那打转儿,溜弯儿。在那个时候的一瞬间我当时做了个决定,我说真的不容易,我说大概在那几个月的时间就是为了等今天手术的这一刻儿。就是把这个技术引进到国内。

    记者:那后来你女儿已经做过这部分治疗了,为什么你还要把这个技术再带回国内? 

    李亚鹏:那个时候就是觉得我们,这样一个家庭相对条件还算不错的来美国治病,这当中所付出的这种,艰辛的过程吧,就那一刻是一个,我觉得天下还有那么多这种父母肯定跟我们的心情是一样的吧。

    目前,国内绝大部分唇腭裂孩子多会接受两到三次手术。租住在北京五环外西郊一处平房的付如发和秦海清夫妇也有一个患有唇腭裂的孩子,夫妻俩靠傍晚出摊卖烤面筋为生,平均一天挣100块左右,为了筹集第一次唇腭裂手术所需的两万元,这对父母曾经想过去地铁乞讨,直到一年前,他们得到嫣然基金的资助,完成了第一次唇裂修复手术。但手术后,孩子也只能以吃流食为主,因为唇腭裂直接影响孩子牙床以及牙齿发育,吃进去的食物经常从鼻孔里漏出来。 

    小琴:儿子,张嘴给阿姨看看。他这里边是空的你看看。  

    记者:我看看。  

    小琴:来,张嘴来。  

    记者:他好象没有牙床是吗?  

    小琴:牙床也没有,上边的上颚也没有。

    记者:那他刚生下来哺乳怎么办,你怎么喂他啊?

    小琴:挤,找吸奶器吸出来,然后一点点喂他。

    记者:他自己不能吮吸是吗?

    小琴:不能。

    记者:那你怎么办,一滴一滴给他滴啊? 

    小琴:他那时候上医院,医生说不能插管。回来了之后,这样的小孩咱也没遇见过,先拿小勺往里边滴点水喂喂吧,咱们也尽到了,实在不行咱们也没办法了。一滴水,他那个舌头就喝从那时候开始慢慢喂慢慢喂。

    第一次手术没有解决的问题,还包括孩子的语言发音。两岁的付玉强,现在还只能叫妈妈。

    记者:会叫妈妈吗现在。

    小琴:妈妈叫的挺清楚的,就是爸爸不会叫,说话还不会说呢。

    记者:他现在就偶尔能叫一声是吗?

    小琴:嗯,不知道会不会影响他一辈子。

    嫣然天使儿童医院从美国购买了全套设备,从台湾长庚医院引进了全套的颅颜治疗方式。不仅治疗孩子,同时帮助家长。对家长的心理干预从得知孩子唇腭裂就开始。因为不管是什么样的家庭,对于迎接这样的孩子出生,往往都没有足够的思想和知识准备。李亚鹏说,他在妻子王菲怀孕四个多月的时候得知女儿可能是唇腭裂,当时他也是如此。 

    记者:你之前见过唇腭裂的孩子吗? 

    李亚鹏:一次都没有,我见到我女儿这是我第一个见到唇腭裂的小孩。别说小孩连大人包括在内我也从来没有见过,这个就是后来一直沉默沉默一直到了晚上,俩人都睡不着,彼此能感觉到,说是关了灯,谁也没睡都在各怀心思都在想着这个事情。

    李亚鹏:我说你是怎么想啊,总是要聊这个事嘛,她说你什么意思难道你还不想要吗?我说行,我明白了。

    记者:她这句话貌似有点尖锐,往往其实内在是很脆弱的一种感觉?作为女人?

    李亚鹏:是吗我倒没有想那么细,但我刚才说的过程中,我这次突然觉得,当时没有想那么多,因为我当时很关注的就是她的想法,之后我们俩就再也没有聊过这个问题 。甚至有两次有几次我想在网上搜一搜这个图片。

    记者:你没有吗?  

    李亚鹏:我没有,我都克制住了我的手。我说我想不要去看。

    记者:为什么?

    李亚鹏:总之我们性格是,我都已经做了这个决定了我就不要去想这么多了,可能这种看我觉得只会产生负面的作用不会产生任何好的作用,因为这个看,会让这个小孩的病情减轻吗?不会。我私下我也不想去看,是因为也许会让我会对我的这个决定产生,至少会产生一些犹豫,改变我想不太可能,但是人的本能有几次,我说不搜了关掉关掉,有过两次好像是。半夜时候自己一人。

    而付如发夫妇,因为觉得产检太贵,并没有提前检查,直到孩子出生那一刻,他们才知道孩子的情况。

    记者:等于生完你还没见到他,是医生来跟你说的,当时怎么说的? 

    小琴:说小孩畸形,嘴唇怎么那样呢?头也蹩了呢?我一听一着急,差点没过去了。 那时候一生下来我妹都不敢抱,我小妹胆大一些就把他抱着走,一路上抱走的。抱的时候他手一直在纠着他姨的衣服不撒手,从医院回到家才撒手,就怕人给扔了,好象是这个意思。

    对于李亚鹏来说,孩子出生时他的心情更复杂甚至颇有戏剧性,因为当时所有媒体都守在医院,为了看女儿一眼,他要穿上白大褂,装扮成医生,像演戏一样从媒体面前走过。  

    李亚鹏:你想想这有多戏剧啊,我说演戏好嘛,合着演了这么多年戏是为了这一刻演这么一个角色我还假装那个旁边还给我配了一护士,我还假装拿着那个病例夹,还假装拿着笔点一点。

    李亚鹏说,看到女儿的第一眼,医生就通知他,他女儿既是唇裂,又是腭裂,几乎是唇腭裂里最严重的级别。

    记者:那你是第一次做父亲,你第一眼看见她?你跟她说第一句话是什么?  

    李亚鹏:我说嫣儿别哭了我说,我说你放心吧,你一定会没事的,你相信你爸,特台词我觉得,但是那是当时那种心情的一个真实写照,就是我第一次称呼自己是爸。

    记者:孩子她还很小,她什么都不懂。她有什么反应吗?

    李亚鹏:我女儿啊,我女儿没什么反应,不哭泣了,旁边的护士,开始还憋着后来哇哇的哭。

    很多家庭在这时的第一反应都是尽量让孩子避开人群。李亚鹏和王菲也曾经想过移民美国。

    记者:你想过留在那?

    李亚鹏:当然想过不是想过,几乎都做了这个决定了已经,有一段时间我是天天去看房子。在那个过程中呢,最后还是做了一个决定我觉得不可以这样。

    记者:为什么?

    李亚鹏:这个原来我看过一电影、讲二战的时候,一个苏联军官被俘了,然后看着身边的同伴儿一个个这个被枪毙,他就投降了。但他当时说他自己他的内心独白是说,我先生存下来,我先屈服,等我有合适的机会我再去反抗,后面的故事就是说他永远不会再去反抗了,他永远的在内心还是挣扎的过他剩下的日子。

    记者:未来会怎样?

    李:那你可以想象嘛,首先我们永远不可能快乐,即使环境好很多,因为人生遇到最大的困难,其实来自自己内心的嘛,不是外界的。如果你屈服了,这种失败感,别人不知道,最知道的就是你自己的内心,你是骗不了自己的。我们难道要这样去过一辈子吗?再一个如果我们是这样的一个行为和这样的一个心理的话,他也一定会影响生活在这个家庭里的孩子,那他长大了怎么去渡过他心理上的这样一个障碍,或者是一个难关呢?

    记者:她会认为你们要把她隐藏起来。

    李亚鹏:对,其实我们所有的行为,我们会暗示她,你是应该被藏起来的,被很好呵护起来,但是也是被藏了起来。

    而今天的嫣然医院能够成立,与他在2006年8月12号晚上的那个重要决定相关。那天,他决定对外界公开女儿的真实身体情况。

    李亚鹏:我是写了一晚上自己晚上睡不着觉,纠结呗,纠结然后睡不着觉然后就起来写。  

    记者:你写的时候是要写给什么人看?  

    李亚鹏:就是要公布。 

    记者:很明确?  

    李亚鹏:很明确很明确。  

    记者:你之前跟人商量了吗?  

    李亚鹏:之前没商量,但是我没有发因为这是两个人的事情不是一个人可以单方面去做决定的一件事,我说你看一看我说我写了一个东西,她就在那看看完之后,我说你有意见吗?她说我没意见我说那咱就发了,我们俩手一块儿发的。  

    记者:很正式。

    李亚鹏:很正式,点了一下鼠标,然后点完之后我说我们俩出去逛街去。  

    记者:你都没有等在那等着看反应吗?

    李亚鹏:没有。

    记者:那什么感觉?

    李亚鹏:我不需要看别人的反应,其实这个行为,其实是解救,自我解救的一个行为,就是我们把这个事情,放下,放下。

    他那天的博客名为《感谢》,在博客里他说,“南美有一个传说,唇裂婴儿是降临到这个世界的神。”   

    记者:那你发完之后,做的第一件事情是什么样的?

    李亚鹏:出去逛街啊,平常也逛街但是平常都是美国那兜,就是平常都是朝里嘛,但那天就是特意的就是,把小孩冲外。

    记者:你要她面对这个世界?

    李:我们彻底放下,不光是这个一种宣布式的博客的发表放下了。还要学会在生活中,因为我们要去超市买东西/因为大家在国外看到小朋友的时候,通常会,哪怕是远远的打个招呼啊,很多人看,啊,看到这个小孩,可能然后再看看我们,然后看到我们一个坦然的微笑。

    记者:你没有那个本能的闪缩躲避吗? 

    李亚鹏:纠结是曾经有过的,开始就全是躲着的,它是真的那种放下是不容易的,但是真放下那真是坦然的,大多数人看到我们,其实他们是看到你的脸上是一个笑容的时候,他也就放下了。

    李亚鹏觉得,要让大家放下,家长的心态尤为重要。因为除了面对公众的压力之外,更需要面对内心的沮丧、挫折甚至自责。付玉强的母亲直到现在也经常在想,她究竟是哪里做错了才导致了孩子的缺陷。 

    记者:最初知道这个事情的时候,他们会有很强的挫折感有愤怒也有沮丧,为什么是我…你那时候会有吗? 

    李亚鹏:会有过这样的一个疑问,就是说这个病因是什么,肯定会你想了解啊,因为我是抽烟也喝酒的人,当时肯定会有这样的一些疑问了。

    当年女儿在美国做手术前,医院安排了一对孩子刚做完唇腭裂手术的夫妇为李亚鹏夫妇做咨询,并向他们解释唇腭裂的病因。

    记者:我们知道,平常导致唇裂的原因可能是…但很多父母会很自责没有把孩子照顾好? 

    李亚鹏:或者说其实今天我们想要表达的我们俩并不是想去发表一个医学上的一个啊一篇论文,我们要从一个科学的角度来论证这件事情我们并不是要这个目的,我们的目的是要家长有一个好的心态。就是说这是一个万物皆有的一个状况就是马也会有,动物都会有这样一个状况,所以动物都不抽烟也不喝酒,所以跟这个是没有关系的就是在基因复制过程当中的一个差错出现的一个概率。

    嫣然天使儿童医院非常重要的一个项目是家长之间情感和经验的分享,从今天起,李亚鹏和志愿者会每月安排一次家长之间的交流。李亚鹏说,曾经有一个孩子等待手术的家长给他发短信咨询,让他印象深刻。 

    李亚鹏:我说是万物皆有的这样一个情况短信发过去他那个,可能是很不能打了二十个感叹号的谢谢。

    记者:为什么你觉得这句话给他安慰呢? 

    李亚鹏:他可能把他深度的严重的自责当中给解脱出来了,你要先把他解脱出来,他才能有更好的开始怎么去做这件事情。很重要我觉得。

    我们采访付玉强的时候发现,母亲最忧愁的是,很少有邻居来抱孩子,也没有什么小朋友跟孩子玩儿,只有比他大两岁的姐姐一直陪着他,他几乎只有这么一个玩伴。

    对于李亚鹏来说,他一直希望能让女儿没有隔阂地融入这个世界,刚做完手术从美国回来的时候,李亚鹏曾经跟大女儿窦靖童有过一次严肃的对谈。

    李亚鹏:我说你过来一下,我特意把他找到一个安静的房间把门关上,回来跟他讲,我说妹妹可能有一点问题,说啊他说什么问题啊,我就跟他说了一个情况,他说那我去看看我说那你去吧,进去看看了一下,有什么问题啊你说的吓了我一跳。

    李嫣现在快六岁了,已经上一年级,一个人能走四个小时的山路,孩子在长大,有一次在家中,女儿问起奶奶,为什么自己跟别人不一样。   

    李亚鹏:好像问她奶奶一次,她说她觉得,为什么她这儿跟别的小孩不太一样,我妈说,每个人都是不一样的。你比如说你看她是这样,她是那样她是那样,就举了她认识的。

    记者:那她今年也上了一年级也要自己走出,去面对这个世界了,那希望你希望这个世界怎么对待她? 

    李亚鹏:我希望,就自然的就好,不要特别的对待她就好。

    李亚鹏说,他思量再三,还是决定不让女儿出席今天的嫣然天使儿童医院的落成典礼。虽然女儿是他做这一切的初衷,但他现在希望,这件事情个人和明星的色彩越淡越好。 

    李亚鹏:生活中还是她会对嫣然有一点了解,包括儿童医院要开了她也知道的,我说你以后这个看病我们就不用跑那么远了我说我们在望京有一个儿童医院,她说是你开的吗?我说算是吧。她说也叫嫣然啊我说对,她说那嫣然还真是挺能干的。

    付玉强的父母准备等做完第二次手术,打算把孩子送回老家上幼儿园,夫妻两人在北京挣钱,他们一家人承受生活的艰辛与压力,也对未来充满希望。在这样的生活中,最大的安慰是家人之间共同的承担和安慰。

    而结婚七年,李亚鹏时常会回忆起,女儿出生时,和妻子王菲一人一把椅子在书房分工合作的场景,李亚鹏说,那是他们高度默契的时刻。 

    记者:你指什么呢? 

    李亚鹏:就是你想象一下,两张椅子,当我们坐在那,我们可能很难有这样一个外力的情况下,两个人的目标,方向思想行为高度的统一,成为一体,我觉得既使是已经是夫妻的话,你也很难有,你可能在最热烈的时候那么一瞬间两人是有那么合体的感觉的。 

    付如发和秦海清给孩子取名付玉强,玉石的玉,强壮的强,希望孩子以后遇到什么事都能自强。

    而李亚鹏说,这几年,他亲身接触了四五百个唇腭裂患者,这其中不仅有孩子还有不少老人,让他印象最深的是一个七十多岁的老太太。 

    记者:一生中一次手术都没有做过? 

    李亚鹏:没有做过。所以你想这个人的一生是怎么度过的。

    记者:她还有这样的需求吗? 

    李:这个问题问的好。。。她说原来我有一个孙女,从来不让我抱,现在我做完这个手术以后我可以抱我的孙女了,所以我非常谢谢你们俩。她就给我们鞠了一个躬,所以你说,这么大年龄的一个人她还有对做手术的心理需求吗?她是有的,但她不是为了她自己她是为了可以抱一抱她的孙女。

    李亚鹏说,从嫣然基金创办以来,表面上看,这件事情是在帮助别人,但实际上也是在帮助他自己。在女儿出生前,他一直专心于做一个演员,他说这个行业让他长期以来习惯于更多地关注自己。

    李亚鹏:这个大多数时候人总是关注在自己我怎么了,我觉得也没有什么错,我也是这样一个人。尤其是这个我原来这个职业,也会让这一点会更强化。

    记者:为什么?

    李亚鹏:你不知道那些演员都爱照镜子? 因为他们更关注自己啊。  

    记者:你也会吗?

    李亚鹏:我以前也会,这是肯定的,因为你工作也有这种需求 在这几年的过程当中我觉得视野变了对幸福也好很多的这种界定的范围或者意义慢慢改变了。

    记者:幸福是什么? 

    李:如果一个人只关注你自我的话,如果只有你自我是你幸福的源泉的话,你获得幸福会越来越难的。你发现你能给这些人都带来一些快乐,而这种让别人快乐的时候,其实你会发现最终你也很快乐了,这个话,绝不是一句空话。那种快乐是让我们会落泪的一种快乐。

    在今年母亲节的那天,李亚鹏曾经在微博上发布了一张在美国给女儿看病时,王菲坐在阳台上的照片。他写道:今天母亲节,嫣儿在悄悄地给妈妈做礼物,忍不住心生感慨,忍不住发一张照片与母亲们分享。摄于2006年6月27日,那一天嫣儿满月,那一天我们为嫣儿求医刚抵达美国,在洛杉矶外公家中的早晨,所有想表达的都在这画面里了--那是人生中最美的一瞬。

    记者:但是在很多人看来,那一瞬间应该是百感交集,为什么你说的用美这样的字来形容?

    李亚鹏:我是用美这样的字。最艰辛也最美。。。

    记者:今天是母亲节,。。。那你快回家吧。。。。

    嫣然天使儿童医院由李亚鹏、王菲夫妇等八位创始人共同倡导发起;它在筹建过程中得到首都儿研所、台湾长庚医院、以及美国和德国医疗机构及医疗专家的诸多技术支持;它从设计到施工再到医疗设备,得到20余家企业和个人的捐赠…… 演播室:在我上初中的时候,班上有一位男同学也患有唇腭裂,当时的医疗条件只能做最基本的手术,所以他的嘴唇上留有很明显的痕迹,也是因为这个原因,班上的同学给他起绰号,他和其他男生打了一架,那一架我的印象中打得非常残酷,之所以说残酷,是因为这样暴力产生的原因,仅仅是因为我们没有学习到该怎样对待和尊重每一个跟我们不一样的人,五年前,当李亚鹏抱着李嫣,把她的脸面向这个世界的时候,这是身为人父的本能,也是向这个世界提出的疑问,你将如何对待我的孩子?李嫣和付玉强会长大,他们在这所医院当中,会得到尽可能多的康复和治疗,但还是有一个更大的疑问,会交给这个世界上的其他人,那就是我们该如何对待他们。也许就像李亚鹏所说的那样,不给他们任何特殊的对待,这就是对待他们最好的方式。

 

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|柴静论坛 ( 湘ICP备05009546

GMT+8, 2019-1-17 08:28

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表